Lichen sclerosus im Gespräch: Der lange Weg bis zur Diagnose
Wie fühlt es sich an, jahrelang mit Schmerzen, Juckreiz und Verunsicherung zu leben – ohne eine klare Diagnose?
Im Interview schildert Herta Kühn, Vorstandsmitglied des Vereins Lichen sclerosus Deutschland e. V. und selbst Betroffene, von ihren persönlichen Erfahrungen mit der Krankheit und dem beschwerlichen Weg bis zur Diagnose. Sie berichtet eindrücklich, welchen Einfluss Lichen sclerosus auf ihren Alltag hat und welche Unterstützung und Informationen sie sich gewünscht hätte.
Für PTAs bietet das Gespräch wertvolle Einblicke in Perspektiven und Bedürfnisse betroffener Frauen, um sie fachlich fundiert, empathisch und zielgerichtet beraten zu können.
Wie hat bei Ihnen alles begonnen – welche ersten Symptome traten auf, und wie lange hat es gedauert, bis Sie die Diagnose Lichen sclerosus bekommen haben?
Frau Kühn:
Rückblickend habe ich vermutlich schon als Kind erste Anzeichen gehabt – etwa hartnäckige Verstopfung, was ein typisches Zeichen im Kindesalter ist, welche damals aber niemand richtig zuordnen konnte. Später, ab Mitte 20, wurde es dann deutlich schlimmer: starker Juckreiz im Intimbereich, eingerissene Haut und immer wiederkehrende Pilzinfektionen. Das war so schlimm, dass auch meine Beziehung und überhaupt Sexualität darunter gelitten haben. Trotz der vielen Therapien mit Antimykotika blieben die Beschwerden. Dieser schlimme Schub der Erkrankung dauerte ca. 1 Jahr und anschließend hatte ich für viele Jahre erstmal Ruhe. Als ich Mitte 40 war – auch im Zusammenhang mit der Menopause - nahmen die Beschwerden wieder zu und 2012 wurde dann endlich bei einer gynäkologischen Routineuntersuchung die Diagnose Lichen sclerosus gestellt.
Man sagt ja, im Schnitt dauert es fünf Jahre bis zur Diagnosestellung. Ich glaube, es kann auch viel länger dauern.
Herta Kühn
Betroffene und Vorstandsmitglied des Vereins Lichen sclerosus Deutschland e.V.
Welche Ärztinnen/Ärzte oder Fachrichtungen haben Sie auf dem Weg zur Diagnose aufgesucht?
Frau Kühn:
Zunächst war ich hauptsächlich bei meiner Gynäkologin, weil ich die Symptome im Intimbereich natürlich dort angesprochen habe. Lange Zeit wurde aber nur an Pilzinfektionen oder unspezifischen Hautreizungen im Intimbereich gedacht. Zwischenzeitlich war ich auch beim Hausarzt und einmal in einer dermatologischen Praxis, ohne dass jemand einen Verdacht auf Lichen sclerosus geäußert oder angesprochen hätte.
Wie beeinflusst Lichen sclerosus Ihren Alltag ganz konkret?
Frau Kühn:
Rückblickend muss man sagen, dass es hier zwei Zeiträume mit verschiedenen Einflüssen auf mein alltägliches Leben gibt. Bis zur Diagnosestellung Lichen sclerosus habe ich eine starke Belastung im Alltag durch meine Symptome erfahren. Am stärksten belastet hat mich der Juckreiz und die eingerissene Haut. Ebenfalls habe ich bemerkt, dass sich mein Scheideneingang verengt. Die andauernde Suche nach der passenden Intimpflege und die psychische Belastung sind ebenfalls nicht zu unterschätzen.
Die Diagnosestellung und der Wechsel zu einem meiner Ansicht nach kompetenten Gynäkologen, die konsequente Therapie – der betroffenen Haut und eine psychologische Aufarbeitung - haben vieles in meinem Leben grundlegend verändert. Ich stehe für mich, meine Erkrankung und meine Bedürfnisse ein. Ich nehme aktiv am Leben teil, mache Sport und fühle mich im Alltag nur noch wenig durch die Erkrankung eingeschränkt. Ich lebe nun ein völlig normales Leben und habe meine Erkrankung im Griff.
Am stärksten belastet hat mich der Juckreiz und die eingerissene Haut.
Herta Kühn
Betroffene und Vorstandsmitglied des Vereins Lichen sclerosus Deutschland e.V.
Wie sah Ihre bisherige Behandlung aus?
Frau Kühn:
Nach der Diagnose habe ich gemäß Leitlinie eine lokale Cortisontherapie der betroffenen Hautareale gemacht, welche anschließend als Erhaltungstherapie weitergeführt wurde. Diese ärztlich gesteuerte Behandlung war ein wichtiger Wendepunkt, weil die Entzündung der Haut so endlich gezielt angegangen wurde.
Parallel dazu hat man mir von Anfang an zu einer konsequenten Basispflege geraten – also zu rückfettenden, reizarmen Produkten, die die Hautbarriere stärken. Im Laufe der Zeit habe ich verschiedene Salben und Cremes ausprobiert, bis ich eine Kombination gefunden habe, mit der sich meine Haut wirklich beruhigt, geschützt und gestärkt anfühlt. Zusätzlich habe ich noch die Möglichkeit einer Lasertherapie der betroffenen Haut genutzt, welche eine weitere Möglichkeit der Linderung von Beschwerden sein kann.
Welche Therapien haben Ihnen persönlich geholfen, und welche typischen Fehler sehen Sie bei der Anwendung von Therapien?
Frau Kühn:
Sehr hilfreich war die klar strukturierte Kortisontherapie gemäß Leitlinie: zunächst regelmäßig, dann ausschleichend und heute nur noch bei Bedarf, immer nach ärztlicher Absprache. Genauso wichtig ist aber die tägliche Basis- und Schutzpflege – ohne diese merke ich relativ schnell, dass die Haut wieder gereizter und empfindlicher wird.
Typische Fehler sehe ich vor allem bei der Anwendung von Kortison: Viele Betroffene haben Angst vor Nebenwirkungen und tragen entweder zu wenig oder zu unregelmäßig auf – mit dem Ergebnis, dass die Entzündung nie richtig zur Ruhe kommt. Ein anderer Fehler ist die Verwendung ungeeigneter Produkte im Intimbereich, zum Beispiel parfümierte Duschgele, Intimsprays oder ungeeignete Waschlotionen. Das verschlimmert die Beschwerden eher, als dass es hilft.
Wo können aus Ihrer Sicht ApothekerInnen und PTAs betroffene Frauen besonders gut unterstützen – sowohl bei der pharmazeutischen Beratung als auch beim Thema Intimpflege?
Frau Kühn:
Die Apotheke ist für mich ein ganz wichtiger, niedrigschwelliger Anlaufpunkt. Viele Frauen trauen sich vielleicht nicht, direkt beim Arzt über intime Beschwerden zu sprechen, fragen aber in der Apotheke. Bei Frauen, die wiederholt in die Apotheke kommen und von immer wiederkehrenden Pilzinfektionen berichten, sollte man hellhörig werden.
PTAs und ApothekerInnen können hier sensibel nachfragen, ob die Beschwerden länger bestehen, ob bereits eine Diagnose vorliegt und ob neben Pilzinfektionen auch einmal an eine chronische Erkrankung wie Lichen sclerosus gedacht wurde. Eine ermutigende Empfehlung wie „Bitte lassen Sie das unbedingt gynäkologisch abklären“ kann entscheidend sein. Ratgeber zu dieser Erkrankung oder der Hinweis auf seriöse Informationsquellen im Internet bieten eine Möglichkeit die Frauen zu informieren.
Bei Frauen, die wiederholt in die Apotheke kommen und von immer wiederkehrenden Pilzinfektionen berichten, sollte man hellhörig werden.
Herta Kühn
Betroffene und Vorstandsmitglied des Vereins Lichen sclerosus Deutschland e.V.
Welche Informationen hätten Sie sich am Anfang Ihrer Erkrankung gewünscht – sowohl von ÄrztInnen als auch aus der Apotheke?
Frau Kühn:
Ich hätte mir gewünscht, dass mit mir darüber offen und klar gesprochen wird. Es hieß jahrelang nur „Pilzinfektion“ und „Hautreizung“, aber niemand hat mir genau sagen können oder wollen, was ich habe: Eine chronische Autoimmunerkrankung, welche nicht heilbar ist, und mit der ich jetzt mein Leben lang zu tun haben werde. Ich hätte mir Zeit und ein Gespräch auf Augenhöhe gewünscht, um mir meine Diagnose zu erklären. Wo finde ich seriöse und gut recherchierte Informationen zu der Erkrankung? Gibt es Anlaufstellen, wie z.B. Selbsthilfegruppen? Das Angebot einer psychologischen Betreuung wäre ebenfalls sehr hilfreich gewesen.
Es hieß jahrelang nur „Pilzinfektion“ und „Hautreizung“, aber niemand hat mir genau sagen können oder wollen, was ich habe.
Herta Kühn
Betroffene und Vorstandsmitglied des Vereins Lichen sclerosus Deutschland e.V.
Sie nutzen inzwischen auch unsere Vagisan Schutz-Salbe zur Pflege der gereizten Haut. Wie haben Sie die Schutz-Salbe beim ersten Auftragen erlebt?
Frau Kühn:
Ich war anfangs vorsichtig und habe genau beobachtet, ob ich das neue Pflegeprodukt vertrage. Nach dem Auftragen habe ich gemerkt, dass ich es sehr gut vertrage. Es lindert Spannungsgefühle der Haut, verursacht kein Jucken und führt bei mir zu keinerlei Reizungen – das ist für mich der wichtigste Aspekt.
Welche Veränderungen haben Sie im Verlauf der Anwendung bemerkt – gibt es Situationen im Alltag, in denen Sie die Schutz-Salbe als besonders hilfreich empfinden?
Frau Kühn:
Über einen längeren Anwendungszeitraum habe ich gemerkt, dass ich die Salbe weiterhin sehr gut vertrage – was bei neu angewendeten Produkten nicht immer der Fall ist. Die Vagisan Schutz-Salbe hat eine Leichtigkeit auf der Haut, hinterlässt weniger fettige Rückstände in der Wäsche und ist meines Erachtens sehr ergiebig.
Die Vagisan Schutz-Salbe hat eine Leichtigkeit auf der Haut, hinterlässt weniger fettige Rückstände in der Wäsche und ist meines Erachtens sehr ergiebig.
Herta Kühn
Betroffene und Vorstandsmitglied des Vereins Lichen sclerosus Deutschland e.V.
Wie würden Sie die positiven Effekte der Vagisan Schutz-Salbe in drei Worten beschreiben?
Frau Kühn:
Hohe Verträglichkeit – Gefühl von Leichtigkeit auf der Haut – gute Verteilbarkeit – gutes Preis-Leistungs-Verhältnis, da das Produkt sehr ergiebig ist.
Welche Botschaft möchten Sie anderen betroffenen Frauen mitgeben – und was wünschen Sie sich von Fachkreisen, damit Lichen sclerosus früher erkannt und besser behandelt wird?
Frau Kühn:
Die Aufklärungsarbeit über die Erkrankung Lichen sclerosus greift langsam und das Wissen wird in die Gesellschaft getragen. Betroffenen Frauen möchte ich sagen: Nehmt eure Beschwerden ernst und bleibt dran. Sucht euch ÄrztInnen, die euch zuhören, und scheut euch nicht, eine zweite Meinung einzuholen – auch in spezialisierten Sprechstunden. Es gibt eine S3-Leitlinie mit standardisierten Behandlungsempfehlungen dieser Erkrankung. Eignet euch Wissen an und nutzt es. Von den Fachkreisangehörigen wünsche ich mir, dass Lichen sclerosus präsenter im Hinterkopf ist und gezielt angesprochen wird, wenn die Symptome passen. Eine frühe Diagnose, eine gut erklärte Kortisontherapie und begleitende Intimpflege, machen den Unterschied in allen Lebensbereichen Betroffener.
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